2月26日—3月1日，在第12个“国际罕见病日”期间，河北以岭医院携手长城新媒体集团，在长城新媒体演播大厅连续四天举办了四场“罕见病”健康知识网络直播活动，数以万计的网友聆听了系列专家讲座，截止3月2日近六万人次观看了视频直播及视频回顾。
由吴以岭院士1992年创建的河北以岭医院是一家中西医结合三级甲等医院，医院坚持以中医学术理论创新提高难治性疾病治疗水平并带动特色专科建设，其中由资深疑难病专家团队组建的肌萎缩和风湿免疫科，分别致力于肌萎缩、硬皮病等罕见病防治工作，20余年来取得了举世瞩目的成就，被评为渐冻人救助服务示范基地、国家中医重点专科、河北省中医肌萎缩治疗中心、硬皮病临床与研究国际联盟(InSCAR)成员单位。
由于河北以岭医院是牵头负责制定国家中医优势病种(肌营养不良、运动神经元病、重症肌无力)诊疗方案和临床路径工作的单位，在罕见病治疗及科研方面取得了丰硕的成果，因此，长城新媒体集团邀请河北以岭医院专家参与罕见病日系列公益科普宣教活动。为此，河北以岭医院选派了运动神经元病专家李建军主任、肌营养不良专家陆春玲主任、重症肌无力专家胡军勇主任、硬皮病专家郭刚主任，他们在长城新媒体演播大厅分别作了各自擅长疾病的专题讲解，并与广大观众及网友针对问题进行了互动，现场气氛非常热烈。
郭刚主任做了《神秘的硬皮病》的专题讲解，对硬皮病的起因、治疗、预防、护理等方面做了全面的阐述。强调了临床与科研相结合、中医和西医相结合的原则。针对硬皮病的皮肤病变、雷诺氏现象、关节挛缩、肺脏病变、消化道病变等进行专门科研攻关，目前已发表相关论文30余篇。《参赭助运合剂治疗系统性硬皮病食管病变的实验与临床研究》获河北省卫生厅科技进步一等奖。运用中西医结合的方法已经治疗了近万例硬皮病患者，取得了较好疗效。
李建军主任做了《渐冻人到底何时才能解冻?》的专题讲解，指出国际范围内运动神经元病治疗上近几年取得了明显的进步，以岭医院肌萎缩科目前运用中西医结合的方法已经治疗了20000余例运动神经元病患者，取得了较好疗效，病人来自世界各地。并提醒运动神经元病患者朋友一定要到正规专科医院或省级以上医院治疗，以免耽误病情，一定要树立治疗疾病和战胜疾病的信心，保持良好的心态。
陆春玲主任做了《进行性肌营养不良症知多少?》的专题讲解，指出肌营养不良虽然不能根治，但治与不治区别很大。“从我们这20余年诊断治疗肌营养不良的经验看，中医药治疗有良好的疗效，有患者经治疗后从瘫痪状态变为能行走状态;有的兄弟两个同患此病，哥哥9岁瘫痪了，但是弟弟6岁开始治疗，经治疗后，9岁尚能较好行走。肌营养不良本质上是一种慢性病，需要慢病管理。不要急功近利，浪费了有限的资金，却没收到最好的结果。”
胡军勇主任做了《重症肌无力，你了解多少?》的专题讲解，强调重症肌无力临床治疗中存在两大误区：第一是认为重症肌无力不能治愈的，但并非绝对，要看患者具体情况，很多都可以临床痊愈的。第二个误区是没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病，需要长期在医生的随访下治疗控制病情。出于“走捷径”的心态、期望有“一劳永逸”的治疗方法，从而导致部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。
本次宣讲旨在提高大家对罕见病的认识，普及罕见病知识，关注自我健康，提前预防和正确对待疾病。现场互动频繁，专家知无不言，讲解深入浅出，活动取得了圆满成功。
相关链接：世界罕见病日是哪一天?
国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
罕见病也是涵盖一系列疾病的通用称谓，虽然没有统一的定义，但一般认为多达“7000种”以上的疾病都被纳入其中，因此，大多数人或多或少也会听说过渐冻人(运动神经元病)、肌营养不良、重症肌无力、系统性硬皮病等几种罕见病。
很多罕见病是基因病，会给患者及其家庭带来长期的影响，美国1983年就形成了罕见病药物相关的法案，并据此建立了罕见病诊治政策体系，1999年欧盟范围的罕见病药物法案实施，亚洲国家中，日本首先于1993年正式实施了《罕见病用药管理制度》。国内近年在各个公益组织、精准医学及利益相关方的推动下，罕见病也终于得到越来越多的重视，相关政策也走向了国家层面。
特别声明：本文所有图片，全部来自网络，感谢原作者，如侵犯您的权利，请联系QQ：50376947删除。
