当不可治愈的疾病来临,生命往往变得脆弱而渺小,但也正是在这样特殊的时候,如果有人能拉起你的手,时刻给你温暖和关注,仍然可以激发出高贵而伟大的力量,让人生的最后一段旅程变得更加从容。
天津权健肿瘤医院二期投用后,将致力于为更多被宣判“人生已至末路”的中晚期肿瘤患者提供医疗服务,医护人员将用自己人性的光辉,驱散患者心灵的阴霾,帮助他们少痛苦、无恐惧、有尊严地走完人生最后一段旅程,让死亡也能“若秋叶之静美”。
临终关怀 权健要做最大规模
今年年初,一部关于身患绝症的57岁英国男子安乐死全过程的纪录片《如何死亡:西蒙的选择》引发了全球范围的热议。作为人类,我们无法选择生的方式,那么在死的时候,我们是不是能够选择得更体面、更有尊严。临终关怀正是从这个角度出发,将人作为一个需要被无限照顾的个体来看待,它的核心命题是——当死亡不可避免,医护人员该怎样去照顾,病患该怎样去度过,才是有质量的生命终点。
临终关怀(Hospice)始于英国,是由一名长期从事晚期肿瘤患者服务的英国护士在目睹垂危病人的种种痛苦后首先提出的,她希望通过这样的方式使垂危病人在人生旅途的最后一段过程能得到需要的满足和舒适的照顾。这种对人更本真的关注和照料方式,被誉为“社会发展到一定阶段的文明产物”。
可能很多人并不了解,天津是国内比较早引入这一新兴学科的城市,上世纪80年代末天津医学院临终关怀研究中心的建立,为这座城市贴上了“爱和温暖”的标签。但由于临终关怀病房往往是治愈率低、死亡率高、病床周转率低、日均住院费用低,因此尽管已经发展了近30年,但本市拥有临终关怀病房的医疗机构和养老机构数量仍屈指可数。
鉴于目前国内肿瘤疾病高发、肿瘤患者数量不断增多的态势,天津权健肿瘤医院二期将在做大做强现有肿瘤科室的同时,把临终关怀作为重点学科建设,欲打造天津最大规模的临终关怀基地。
从临床上来说,临终关怀并非是一种治愈疗法,而是指对生存时间有限的患者进行适当的家庭式的医疗及护理,让他们在有限的时光里,能够温暖、安详、舒适,特别是帮助他们克服对死亡的恐惧和病痛的折磨,充满尊严地走完人生旅程的最后一站。
权健肿瘤医院打造的临终关怀科室将不局限于此,不是单纯将这里视为病人的“终点站”,而是要充分发挥中西医结合的积极作用和自身特色优势,在对肿瘤患者进行西医“姑息疗法”的同时,引入传统的推拿按摩等中医疗法,并配合中药秘方,除帮助其减轻疾病症状、延缓疾病发展外,还要尽量延长患者生存时间,提高生存质量。
肿瘤高发 社会高需求待满足
根据全国肿瘤登记中心发布的2015年中国癌症统计数据分析结果提示,在中国,癌症已成为疾病死因之首,发病率和死亡率还在攀升,成为非常重要的公共健康问题。去年中国预计有429.2万例新发肿瘤病例和281.4万例死亡病例,其中华北地区的死亡率排在全国第二位。从这组数据不难看出,对中晚期肿瘤患者的临终关怀服务有极大的社会需求。
这是一个大善和大爱的行业。每多一个临终关怀机构和从业人员,其背后都是一个个生命的尊严渴求和全家人的幸福所系。
天津权健肿瘤医院医务科主任刘景全从2001年开始接触临终关怀照料,现在也正在着手筹备医院的临终关怀科室的建设。从他这么多年的临床实践来看,与国外相比,中国人对死亡更恐惧、焦虑、抑郁,而在濒死阶段考虑老伴、孩子、财产等家庭问题的比较多。现在临终关怀虽然逐渐受到人们的关注,但是发展仍然存在一些不足。
据了解,目前天津的临终关怀机构规模都比较小,床位数量基本在百张以下。而权健肿瘤医院二期投入运营后,将有1300张床位可以用于为肿瘤患者提供医疗服务,“办医院就得为患者服务,权健想把这部分业务做大,让更多中晚期肿瘤患者能过上痛苦更小、生存质量更高的生活。”
天津市曾对如何面对死亡的态度做过一项调查,结果显示“恐惧死亡”和“牵挂儿女”是人们面对死亡时最突出的两个特点。因为恐惧,所以很多患者和家属也格外排斥“临终关怀”这个称谓。排斥的另一个原因是对这个学科的误解,认为来到临终关怀病房就是来等死的,既然等死,在哪儿等都是一样的,何必要到专门的医院来。
对此,刘景全认为,肿瘤是慢性病,目前治愈率还很低,对于很多中晚期的肿瘤患者而言,过度的治疗是没有实际意义的。由于临终关怀必然要涉及到各种症状的姑息治疗,所以在肿瘤科领域它和姑息治疗往往是同义语。“临终关怀主要使用‘姑息疗法’,很多人认为这就是消极对待,这是一种误解,其实‘姑息疗法’存在于整个肿瘤治疗的过程中,并不是任由病情恶化,而是对症治疗,以减少痛苦、延长生命为宗旨。”
缓解病痛 让病人不再痛不欲生
没有人愿意在极度痛苦和不舍中离开这个世界。对于任何疾病而言,控制躯体症状、缓解疼痛都是首位治疗目标,特别是对于肿瘤患者而言,随着疾病的扩散和蔓延,乏力、贫血、恶心、呕吐、疼痛、呼吸困难、出血……全身各个系统和器官都可能出现各种症状,身体上的不适和痛苦会越来越明显,这离不开医务工作者的专业医疗知识,但更重要的是,需要极高的责任心和耐心细致的照料。对于他们而言,这份工作不仅仅要发挥专业特长,更要挖掘自己人性中最善良、真诚的一面。
从治疗的方式上看,一般的临终关怀照料都会更偏重中西医结合,在止痛的同时,通过中医对全身的调理,扶正祛邪,做到“人瘤共存”,这也是权健肿瘤医院能发挥自身特色的优势所在。通过中医秘方的调理,延长患者的生存时间,为他们减缓痛苦,可以有更多的时间来享受生活,而不是整日整夜地沉浸在治疗和身体不适中。
刘景全告诉记者,在他工作的十几年时间里,遇上过很多有自杀念头和自杀行为的患者,这个比例在患病人群中可以达到20%—30%。甚至有病人会跪着恳求医生为他执行安乐死,帮助他摆脱病痛的折磨。“那种痛苦是没有办法想象的,连死都不怕了,觉得死了比活着还好,这是很深刻的绝望。”
刘景全常常告诉身边的医护人员,对于患者和家属而言,即使有时候打针、吃药这些医疗手段对于病症的缓解作用有限,但也要经常去看望病人,从心底里把患者当成一个个有血有肉有情感的人,而不是冷冰冰地一味打针开药,哪怕只是拍拍他们的肩,握握他们的手,至少要给予些心理上的安慰。
人间大爱 融化心中难言痛苦
不管是谁,此前是明星大腕还是市井平民,当同一种疾病缠上你,当死亡等在不远处,生命仿佛又重新归于平等。恐惧、不舍、愤怒、懊悔,这些逃不开的负面情绪一日胜过一日。所以其实临终关怀最大的特点,在于它需要对患者本人内心和情感给予“关照”,通过排解心理问题和精神烦恐,帮助病人推开死亡那扇门。这是一份需要爱的职业,爱每一位病人,情由心生,才能做到无微不至。
每个病人从得知患病的那一刻起,都要经历起起落落的心境变化。从刚开始得知患病的否认、不相信,到确诊之后的愤怒、觉得命运不公,再到被动接受后的情绪低落,他们在经历着与病痛和心灵斗争的双重折磨。如果说外科手术后,大夫只要查看拆线愈合情况、看引流管、按时查房,那么对于临终关怀的医护人员来说,他们要观察的则是病人的每个生活细节。
“人的心理是很微妙的,特别是患有不可治愈疾病的病人,往往容易钻牛角尖。”心理专业背景的刘景全对这一点有着很深的理解。有一次,刘景全的一位病人突然开始绝食并拒绝治疗,不管家属和医生怎么劝说都没有效果。他通过和病人的交流发现,原来他绝食是因为儿女很孝顺,这让他觉得自己是个负担,不仅要花费治疗费用,还影响儿女的正常工作生活,愧疚和自责情绪占了上风,“这种时候就需要心理治疗手段的干预”。
在采访中,刘景全反复强调,临终关怀要懂得爱,要爱病人,“只要爱他了,什么事都愿意做,这是发自内心的。”正是基于这种理念,他认为,未来权健肿瘤医院建设临终关怀科室的原则之一就是,只要病人的要求是合理的,院方一定满足。哪怕是过去从来没有提供过的服务,也不等于不能实现。甚至会从病人宗教信仰的角度,引入一些能够让病人心灵安宁、平静面对死亡的仪式,完全从人性化的角度满足患者的最后心愿。
都说“久病床前无孝子”,但是未来权健肿瘤医院希望能让所有住院的病人真正感受到温暖的陪伴。“以病人为中心”不只是口头上的承诺,而是当面对每一个病人时,都能做到以病人为中心,把他当成自己所爱的人,缓解他们的身心痛苦,提高患者及家属的生活质量,使活着的人心安,将死之人了却遗憾,做到“生死两相安”。
在刘景全看来,只要你真心实意地对待患者,不管是病人还是家属,都能切身感受到这份爱。“曾经有一个家属在病人去世后给我们的医生跪下了,说我们是活菩萨,这一跪我一辈子都忘不了。”
担当道义 勇于承担社会责任
我们常说生命是个轮回,人在最后的阶段就会回到婴孩时的样子,需要人照顾,而照顾这些即将走到生命尽头的重病人,更是需要耗费大量精力,并且需要一定的专业技能,不是一般家属可以胜任的。所以,我们常常可以看到危重患者的家属精疲力竭,而患者本人也没有得到良好的照顾,这也是临终关怀存在的必要性之一。
但对于不少医院来说,无法设立临终关怀病房是因为开设这样的病房实在“不划算”。据了解,目前对医院的考核评定指标中包括治愈率、死亡率和病床周转率等,但临终关怀病房的特点恰恰是治愈率低、死亡率高、病床周转率低,同样的床位数量,普通病房肯定会比临终关怀病房的盈利能力更高,这是不少医院不愿单独开设此类病房的重要原因。
除此之外,现行的一些规定也不适合临终关怀病房的实际情况,比如为了防止医院以药养医,规定病人的治疗费用中,药费不能超过治疗总费用的50%。但是对于临终照料来说,病房的药费比重可能会相对较高。
由于临终关怀的特殊原因,目前社会上的绝大部分临终关怀机构的规模和服务质量都不能达到较高的标准,其推广也没有真正被大众所接受。天津权健肿瘤医院站在尊重人性和承担社会责任感的角度,将临终关怀服务作为特色项目来建,做出了一个社会公益性大于盈利性的选择。
“其实从医生个人角度而言,从事临终关怀也是公益性的比例更高。就比如说我吧,如果作为心理医生,我跟患者谈上45分钟要收300元钱,但是在病房里,我天天都在免费为他们解决各种心理问题。”刘景全坦言,这份职业需要身心的持续付出,如果没有对工作的热爱和对生命的敬畏,很难做到全心投入,也很难让患者感受到真心。
面对死亡 权健人播撒人性光辉
现阶段,天津权健肿瘤医院正在全力打造高标准、高目标的科室。“我们要招人,还要做培训,各项准备工作都在有条不紊地进行中。我们有信心也有能力组建起一个好班子。”
从现在行业的现状来看,打造一支合格的临终关怀队伍是个巨大的挑战。因为这个行业本身要求从业者“懂爱”、有人性光辉,这是最难的职业素养。刘景全给记者举了一个例子,他说每一个从事临终关怀的医务人员都像是大海上的救援队员,比如泰坦尼克号沉没了,很多人在海上漂着,面对这样的场景,虽然没办法救每一个人,但是不能不去,这是一个个鲜活生命在求救。“这个领域的特点是多少规章制度都比不上人性的沟通,而沟通的核心是分享和陪伴。”
医护人员、心理工作者和志愿者是临终关怀的基本队伍,但目前这三类工作人群都有“招工难”的问题。首先,临终关怀医护人员的待遇并不高,因而专业人士就业积极性不高。另外,年轻、有能力的医生不满足于只对病人进行“保守治疗”,更愿意上几场大手术,实现自己的职业理想。另一方面,这份工作实在太辛苦,一晚上值班至少要起来10次,查看病人各种异常情况,熬心费神。
还有就是要经常面对死亡。那个你每天都要看上十几次的人,那个你知道他每位家庭成员、每段过往的人,那个你前一天还在喂饭聊天的人,那个你习惯了每天上班后和下班前都去打个招呼的人,可能突然就离开了。你要对每个病人全身心地投入,然后送他们离开,再独自处理这份伤痛和分离,这不是每个人都能做到的。
“我只能说,我是一个职业人。虽然天天面对死亡,但是不能一味沉浸在病痛和沉痛中。未来权健肿瘤医院培养出来的医生应该都能有这样的职业素养——当我们对待每一个病人、每一个时刻的需求时,全力以赴,但我们自身和患者也都要意识到,死亡是一个不可避免的过程。”权健肿瘤医院希望做一个“寻路人”的角色,通过自身的不断努力,让更多患者能享受到优质的医疗服务,有自尊地走过人生最后一程。
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